Neoplasie sangue, da associazioni pazienti modello che misura qualità vita

Roma, 18 gen. (Adnkronos Salute) - Dagli effetti collaterali dei farmaci al peso che la malattia determina sulla persona e sulla famiglia, la qualità di vita dei pazienti con tumori del sangue comprende molti aspetti. Primo fra tutti dover convivere con i sintomi più frequenti: dolore alle ossa, debolezza e affaticamento senza apparenti motivi, nausea, vomito, confusione o senso di sete frequente, intorpidimento o formicolio degli arti e perdita di peso senza cambiare le abitudini alimentari. E sebbene grazie alle terapie innovative sempre più pazienti guariscono dalla malattia, sono molteplici i bisogni delle persone affette da neoplasia ematologica cui gli ematologi sono chiamati a dare risposte. Ma per gestire al meglio le difficoltà che il paziente deve affrontare, occorre poter valutare la sua qualità della vita. Misurare la qualità della vita (QoL), e quindi monitorare come si sente il paziente attraverso gli esiti che lui stesso riferisce, è l'obiettivo di un modello innovativo di comprensione e di intervento promosso da Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma) e Aipasim (Associazione italiana pazienti con sindromi mielodisplastiche).

E' quanto riporta un articolo su , portale dedicato all'informazione medico-scientifica realizzato da Novartis. Molteplici studi clinici - si legge - hanno ormai dimostrato che la QoL misurata, validata e monitorata scientificamente è un modello innovativo che deve essere integrato nella valutazione clinica tradizionale (esami del sangue, indagini strumentali e test genetici). Una buona qualità della vita non solo migliora il tempo di vita, ma orienta le scelte terapeutiche, permette di prevedere quale sarà l'evoluzione della malattia e quanto la stessa impatta sul vissuto del malato.

"Da sempre la qualità della vita del paziente ematologico è un tema centrale per Ail - dichiara Pino Toro, presidente nazionale Ail - Grazie ai progressi della ricerca, l'aspettativa di vita dei pazienti ematologici continua a crescere; per questo è fondamentale che aumenti anche la loro qualità di vita".

Ascoltare "direttamente la voce del paziente - senza il filtro del medico - è fondamentale per migliorare e personalizzare le terapie", secondo Aipasim e Ail che in questo modo riportano al centro del percorso di cura il malato. "In particolare, nel caso delle sindromi mielodisplastiche - spiega Paolo Pasini, presidente Aipasim - abbiamo cercato di integrare gli aspetti oggettivi della malattia con quelli soggettivi per ottimizzare le terapie e mettere al centro il paziente".

"Non si può curare al meglio un paziente se non si tiene conto di come si sente e come vive la sua malattia - conclude Felice Bombaci, coordinatore gruppi pazienti Ail nazionale - Misurare, valutare e monitorare la qualità della vita dei malati aiuta non solo a capire come evolverà la malattia, ma anche quali terapie scegliere e quali farmaci possono avere un minor impatto sulla loro quotidianità".

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